Trouvez des réponses aux questions les plus courantes concernant la prévention et le diagnostic, les idées fausses et les troubles causés par l’alcoolisation fœtale au cours de la vie.
Obtenir un diagnostic précoce suivi d’interventions ciblées est essentiel pour améliorer les résultats des personnes vivant avec un TSAF. Les Lignes directrices canadiennes sur le diagnostic du TSAF ont été révisées en 2016. Au Canada, nous n’utilisons plus des termes comme syndrome d’alcoolisation fœtale, trouble neurodéveloppemental lié à l’alcool ou effets de l’alcoolisation fœtale.
Il existe maintenant seulement deux catégories de diagnostics disponibles au Canada :
Il existe également une nouvelle catégorie de « personnes à risque » pour celles qui présentent des déficiences dans certains des dix domaines cérébraux caractéristiques du TSAF, mais pas suffisamment pour confirmer un diagnostic.
La majorité des personnes diagnostiquées avec un TSAF ont un « TSAF sans traits faciaux sentinelles ». On estime que seulement 10 % des personnes avec un TSAF ont un « TSAF avec traits faciaux sentinelles ». Ces traits faciaux sont :
Lorsque ces trois traits faciaux sentinelles se manifestent ensemble, ils sont fortement prédictifs d’une exposition prénatale à l’alcool. Si la personne évaluée pour un TSAF ne présente pas ces trois traits faciaux sentinelles, l’équipe diagnostique doit confirmer l’exposition prénatale à l’alcool pour établir un diagnostic (Cook et al., 2016). Il est important de noter que la présence des trois traits faciaux sentinelles n’est PAS liée à la gravité des impacts sur le cerveau et le corps des personnes vivant avec un TSAF.
Le TSAF (trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale) est un spectre, et chaque personne ayant un TSAF est unique, avec des points forts et des défis. La grande majorité des personnes ayant un TSAF ne présentent pas de caractéristiques physiques facilement reconnaissables.
Un petit pourcentage (<10%) des personnes ayant un TSAF aura des « caractéristiques faciales sentinelles », en fonction du moment de l’exposition prénatale à l’alcool, mais pour la grande majorité, le TSAF est un handicap invisible.
Les points forts courants incluent la convivialité, l’empathie, le désir d’aider, un lien particulier avec les animaux et la capacité de recommencer chaque jour avec un regard neuf.
Les défis courants incluent des problèmes d’attention, de mémoire et d’apprentissage. Les personnes ayant un TSAF ont souvent des problèmes sensoriels et des difficultés à comprendre les indices sociaux. La recherche indique que le TSAF est associé à plus de 400 troubles médicaux comorbides, et la majorité des personnes ayant un TSAF connaîtront des problèmes de santé mentale (Popova, 2016).
Il n’existe pas de remède pour le TSAF, car les effets résultant de l’exposition prénatale à l’alcool sont permanents.
La recherche démontre de nombreuses façons d’améliorer les résultats pour les individus ayant un TSAF. Les meilleurs prédicteurs d’une amélioration des résultats sont un diagnostic précoce, une intervention précoce avec des stratégies fondées sur des données probantes et un environnement familial stable et aimant.
La majorité des personnes ayant un TSAF nécessiteront un soutien dans certains domaines tout au long de leur vie. Les personnes ayant un TSAF peuvent apporter des contributions précieuses à la société et, avec un soutien et des services appropriés, peuvent mener une vie épanouie.
On estime que 4 % de la population canadienne a un TSAF (CanFASD, 2018). De nombreuses personnes ayant un TSAF ne sont pas diagnostiquées ou sont mal diagnostiquées en raison d’un manque de compréhension et de sensibilisation au TSAF, du manque de services diagnostiques et de la stigmatisation liée à la reconnaissance de la consommation d’alcool pendant la grossesse (Popova et al., 2018).
La prévalence du TSAF est plus élevée dans certaines populations, telles que les enfants/les jeunes dans le système de protection de l’enfance, les élèves dans les programmes d’éducation spécialisée et les jeunes/adultes impliqués dans le système judiciaire canadien (Popova et al., 2018).
Un petit pourcentage (moins de 10 %) des personnes ayant un TSAF présente les trois « caractéristiques faciales sentinelles » associées à l’exposition prénatale à l’alcool.
Ces caractéristiques faciales (fissures palpébrales courtes, lèvre supérieure mince et philtrum lisse) n’apparaissent que si le fœtus est exposé à l’alcool pendant une très courte fenêtre de temps, au début de la grossesse, lorsque les traits du visage se forment. Pour la grande majorité des personnes ayant un TSAF, il n’y a pas de caractéristiques physiques facilement reconnaissables.
Avoir des caractéristiques faciales sentinelles ne signifie pas qu’une personne soit plus sévèrement impactée par l’exposition prénatale à l’alcool que quelqu’un sans ces caractéristiques faciales.
La majorité des personnes ayant un TSAF ont un QI dans la plage « normale ». Cependant, le QI n’est pas nécessairement un bon indicateur de la manière dont une personne peut fonctionner dans sa vie quotidienne.
La majorité des personnes ayant un TSAF ont des difficultés avec le « fonctionnement adaptatif », y compris des défis liés à la mémoire, à la cognition, à la planification/l’organisation et à l’apprentissage des conséquences passées.
Le QI est souvent utilisé pour déterminer si une personne est admissible à certains services et programmes gouvernementaux. En conséquence, de nombreuses personnes ayant un TSAF ont des difficultés à trouver ou à se qualifier pour le soutien dont elles ont besoin (University of Alberta, 2018).
Les personnes ayant un TSAF doivent souvent travailler beaucoup plus dur que les autres pour accomplir les tâches de la vie quotidienne, en raison de leurs fréquentes difficultés liées à des déficiences cérébrales. Parfois, cela donne l’impression qu’elles « ne veulent pas » faire quelque chose, alors qu’en réalité elles « ne peuvent pas », du moins pas sans des accommodations ou des soutiens appropriés.
Il peut parfois sembler qu’une personne ayant un TSAF ment, mais il s’agit probablement de « confabulation », c’est-à-dire un mélange de faits réels avec des éléments qui ne se sont peut-être pas produits mais que la personne croit être vrais en raison de ses difficultés de mémoire. Certaines personnes ayant un TSAF peuvent inventer une histoire pour dissimuler un oubli d’événements réels ou si elles ne connaissent pas la réponse à une question.
Il est important de se rappeler que cela est causé par les déficiences cérébrales et n’a pas pour but d’être trompeur.
Le TSAF est un trouble physique, de l’ensemble du corps, qui dure toute la vie.
Cependant, un diagnostic précoce, associé à un soutien individualisé tout au long de la vie et à un environnement familial stable, peut améliorer les résultats pour les personnes ayant un TSAF.
Les individus ayant un TSAF possèdent de nombreux points forts et peuvent apprendre à tirer parti de leurs capacités uniques pour compenser de nombreux défis.
Le TSAF est un problème pour toute communauté où l’alcool est consommé.
Une recherche menée en 2015 a démontré que 76,7 % des femmes ontariennes âgées de 15 ans et plus consommaient de l’alcool. Au Canada, on estime que 50 % des grossesses ne sont pas planifiées : un fœtus peut être exposé à l’alcool avant même qu’une grossesse soit confirmée. De plus, les professionnel·les de la santé ne partagent pas toujours des informations correctes avec leurs patient·es sur les risques liés à la consommation d’alcool pendant la grossesse.
Compte tenu de ces statistiques, il devient évident que de nombreux bébés seront exposés à l’alcool pendant la grossesse, indépendamment du niveau d’éducation, de l’âge, de l’origine ethnique ou des antécédents culturels (Ialomiteanu et al., 2016 ; CanFASD, 2018).
Pour illustrer davantage cela dans un contexte canadien, en 2018, le CAMH a mené une étude de recherche auprès de milliers d’enfants scolarisés dans la région du Grand Toronto et a trouvé une prévalence significative du TSAF dans toute la société, indépendamment de l’origine ethnique, de l’âge ou du statut socio-économique des parents. (Popova et al., 2019)
Le comportement difficile chez les personnes ayant un TSAF est généralement le signe qu’elles rencontrent des besoins non satisfaits et qu’elles ont besoin que les adultes de leur entourage les aident.
Ces besoins peuvent être physiques (par exemple, douleur), émotionnels (par exemple, anxiété), biologiques (par exemple, fatigue) ou sociaux (par exemple, exclusion). Elles peuvent être submergées, anxieuses ou en surcharge sensorielle.
Les effets de l’exposition prénatale à l’alcool sur le système nerveux de l’individu peuvent les prédisposer à être très sensibles aux changements dans leur routine. Les parents sont des experts de leurs enfants et ont généralement la meilleure compréhension de la manière de calmer et de soutenir leur enfant.
Ils ont tendance à être des parents extrêmement bons, forts et intuitifs, mais ils éprouvent souvent de la honte et du chagrin lorsque leur manière de parenté est blâmée pour les comportements difficiles de leur enfant par ceux qui ne comprennent pas le TSAF.
Si un parent ou un·e proche aidant·e a des préoccupations concernant la possibilité que son enfant ait un TSAF, il est important de les discuter avec un prestataire de la santé, surtout s’il y a eu une exposition à l’alcool pendant la grossesse.
Un diagnostic précoce suivi d’interventions et de stratégies fondées sur des données probantes tout au long de la vie peut améliorer les résultats pour les personnes ayant un TSAF. Certains signes précoces que l’enfant pourrait avoir un TSAF incluent l’impulsivité, des difficultés d’apprentissage et de mémoire, des sensibilités sensorielles, des retards de développement et des comportements difficiles.
Ces caractéristiques peuvent également être présentes dans d’autres troubles, c’est pourquoi une évaluation par une équipe multidisciplinaire est nécessaire pour confirmer un diagnostic de TSAF.
La consommation d’alcool pendant l’allaitement ne cause pas le TSAF : le TSAF est causé uniquement par l’exposition à l’alcool pendant la grossesse. Cependant, il existe encore des risques potentiels associés à la consommation d’alcool pendant l’allaitement, car l’alcool passe dans le lait maternel et peut atteindre le bébé. Cette ressource téléchargeable gratuite de Health Nexus contient des informations utiles.
Les comportements difficiles chez les personnes ayant un TSAF sont généralement un signe qu’elles éprouvent des besoins non satisfaits et qu’elles ont besoin que les adultes de leur entourage les aident. Ces besoins peuvent être physiques (par exemple, la douleur), émotionnels (par exemple, l’anxiété), biologiques (par exemple, la fatigue) ou sociaux (par exemple, l’exclusion). Elles peuvent ressentir un sentiment de surcharge, d’anxiété ou de surcharge sensorielle. Les effets de l’exposition prénatale à l’alcool sur le système nerveux de l’individu peuvent les rendre très sensibles aux changements dans leur routine.
Les parents sont des experts de leurs enfants et ont généralement la meilleure compréhension de la manière de calmer et de soutenir leur enfant. Ils ont tendance à être des parents extrêmement bons, forts et intuitifs, mais ils éprouvent souvent de la honte et du chagrin lorsque leur manière de parenté est blâmée pour les comportements difficiles de leur enfant par ceux qui ne comprennent pas le TSAF.
Les personnes ayant le TSAF sont surreprésentées dans notre système judiciaire en tant que victimes, témoins et auteurs, pour des raisons très complexes. Cela peut inclure des difficultés à comprendre la cause et l’effet, l’impulsivité, la mauvaise interprétation des signaux sociaux, ce qui les rend très vulnérables aux prédateurs, un désir de « s’intégrer » et une tendance à répéter les erreurs.
