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À propos du TSAF

Le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est un terme diagnostique utilisé pour décrire les effets sur le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool avant la naissance. Le TSAF est une invalidité permanente.

 

Les personnes ayant un TSAF rencontreront un certain degré de difficulté dans leur vie quotidienne et pourraient avoir besoin d’aide pour développer leurs capacités motrices, leur santé physique, leur apprentissage, leur mémoire, leur attention, leur communication, leur régulation émotionnelle et leurs aptitudes sociales.

 

Chaque personne ayant un TSAF est unique et présente des forces et des difficultés.

Quelques statistiques sur le TSAF

Il est estimé que 4% des canadien·nes ont un TSAF, même si peu sont diagnostiqué·es ou mal diagnotiqué·es (CanFASD, 2018)

C’est plus que l’autisme, la paralysie cérébrale et le syndrome de Down réunis. Le TSAF est l’un des principaux trouble neurodévelopemental au Canada.

1.8 milliards de dollars annuellement

est le coût social et économique estimé du TSAF au Canada.

FAQ

Apprenez en plus sur le TSAF

01

Le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est un terme diagnostique utilisé pour décrire les effets sur le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool avant la naissance. Le TSAF est une invalidité permanente. Les personnes ayant un TSAF rencontreront un certain degré de difficulté dans leur vie quotidienne et pourraient avoir besoin d’aide pour développer leurs capacités motrices, leur santé physique, leur apprentissage, leur mémoire, leur attention, leur communication, leur régulation émotionnelle et leurs aptitudes sociales. Chaque personne ayant un TSAF est unique et présente des forces et des difficultés.
 
 
Les effets de l’exposition prénatale à l’alcool peuvent inclurent :
  • Physique – malformation congénitale et problèmes de motricité
  • Mental – troubles cognitifs, de mémoire et difficulté à prendre des décisions
  • Comportemental – difficultés relationnelles, crises de colère
  • Apprentissage – résultats scolaires médiocres, difficulté avec les notions abstraites
 
Un diagnostic précoce et un soutien approprié peuvent améliorer leur situation. En 2016, de nouvelles lignes directrices ont été publiées au Canada. Deux types de diagnostic sont désormais possibles :
 
  • TSAF avec traits faciaux caractéristiques
  • TSAF sans traits faciaux caractéristiques
 
Les trois traits faciaux caractéristiques suivants indiquent une exposition prénatale à l’alcool :
 
  • Fentes palpébrales courtes – petits yeux
  • Philtrum lisse – sillon sous-nasal absent
  • Lèvre supérieure mince – moins de volume
 
La plupart des personnes ayant un TSAF n’ont pas de traits faciaux caractéristiques parce qu’elles n’ont pas été exposées à l’alcool au stade particulier de la grossesse où le visage se dessine (3 jours). À mesure que les personnes avancent en âge, les traits s’estompent. Les traits faciaux caractéristiques sont prédictifs d’une exposition à l’alcool pendant la grossesse, mais ne sont PAS représentatifs de la gravité des lésions au cerveau. En l’absence des trois traits faciaux caractéristiques, l’équipe de diagnostic doit confirmer que la mère a consommé de l’alcool pendant sa grossesse pour pouvoir poser un diagnostic de TSAF (Cook et coll., 2016). Les gens diagnostiqués avant 2016 peuvent avoir reçu les diagnostics suivants : effets de l’alcool sur le fœtus (EAF) ; malformation congénitale liée à l’alcool (MCLA) ; syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) ; syndrome d’alcoolisation fœtale partiel (SAFp) ; ou trouble neurologique du développement lié à l’alcool (TNDLA). Ces termes ne sont plus en usage au Canada.

02

Le TSAF (trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale) est un spectre, et chaque personne ayant un TSAF est unique, avec des points forts et des défis. La grande majorité des personnes ayant un TSAF ne présentent pas de caractéristiques physiques facilement reconnaissables.

 

Un petit pourcentage (<10%) des personnes ayant un TSAF aura des « caractéristiques faciales sentinelles », en fonction du moment de l’exposition prénatale à l’alcool, mais pour la grande majorité, le TSAF est un handicap invisible.

 

Les points forts courants incluent la convivialité, l’empathie, le désir d’aider, un lien particulier avec les animaux et la capacité de recommencer chaque jour avec un regard neuf.

 

Les défis courants incluent des problèmes d’attention, de mémoire et d’apprentissage. Les personnes ayant un TSAF ont souvent des problèmes sensoriels et des difficultés à comprendre les indices sociaux. La recherche indique que le TSAF est associé à plus de 400 troubles médicaux comorbides, et la majorité des personnes ayant un TSAF connaîtront des problèmes de santé mentale (Popova, 2016).

03

Il n’existe pas de remède pour le TSAF, car les effets résultant de l’exposition prénatale à l’alcool sont permanents.

La recherche démontre de nombreuses façons d’améliorer les résultats pour les individus ayant un TSAF. Les meilleurs prédicteurs d’une amélioration des résultats sont un diagnostic précoce, une intervention précoce avec des stratégies fondées sur des données probantes et un environnement familial stable et aimant.

La majorité des personnes ayant un TSAF nécessiteront un soutien dans certains domaines tout au long de leur vie. Les personnes ayant un TSAF peuvent apporter des contributions précieuses à la société et, avec un soutien et des services appropriés, peuvent mener une vie épanouie.

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