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À propos du TSAF

Le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est un terme diagnostique utilisé pour décrire les effets sur le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool avant la naissance. Le TSAF est une invalidité permanente.

 

Les personnes ayant un TSAF rencontreront un certain degré de difficulté dans leur vie quotidienne et pourraient avoir besoin d’aide pour développer leurs capacités motrices, leur santé physique, leur apprentissage, leur mémoire, leur attention, leur communication, leur régulation émotionnelle et leurs aptitudes sociales.

 

Chaque personne ayant un TSAF est unique et présente des forces et des difficultés.

Quelques statistiques sur le TSAF

Il est estimé que 4% des canadien·nes ont un TSAF, même si peu sont diagnostiqué·es ou mal diagnotiqué·es (CanFASD, 2018)

C’est plus que l’autisme, la paralysie cérébrale et le syndrome de Down réunis. Le TSAF est l’un des principaux trouble neurodévelopemental au Canada.

1.8 milliards de dollars annuellement

est le coût social et économique estimé du TSAF au Canada.

FAQ

Apprenez en plus sur le TSAF

01

Le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est un terme diagnostique utilisé pour décrire les effets sur le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool avant la naissance. Le TSAF est une invalidité permanente. Les personnes ayant un TSAF rencontreront un certain degré de difficulté dans leur vie quotidienne et pourraient avoir besoin d’aide pour développer leurs capacités motrices, leur santé physique, leur apprentissage, leur mémoire, leur attention, leur communication, leur régulation émotionnelle et leurs aptitudes sociales. Chaque personne ayant un TSAF est unique et présente des forces et des difficultés.
 
Les effets de l’exposition prénatale à l’alcool peuvent inclurent :
  • Physique – malformation congénitale et problèmes de motricité
  • Mental – troubles cognitifs, de mémoire et difficulté à prendre des décisions
  • Comportemental – difficultés relationnelles, crises de colère
  • Apprentissage – résultats scolaires médiocres, difficulté avec les notions abstraites
 

Obtenir un diagnostic précoce suivi d’interventions ciblées est essentiel pour améliorer les résultats des personnes vivant avec un TSAF. Les Lignes directrices canadiennes sur le diagnostic du TSAF ont été révisées en 2016. Au Canada, nous n’utilisons plus des termes comme syndrome d’alcoolisation fœtale, trouble neurodéveloppemental lié à l’alcool ou effets de l’alcoolisation fœtale.

 

Il existe maintenant seulement deux catégories de diagnostics disponibles au Canada :

  • TSAF avec traits faciaux sentinelles
  • TSAF sans traits faciaux sentinelles

 

Il existe également une nouvelle catégorie de « personnes à risque » pour celles qui présentent des déficiences dans certains des dix domaines cérébraux caractéristiques du TSAF, mais pas suffisamment pour confirmer un diagnostic.

 

La majorité des personnes diagnostiquées avec un TSAF ont un « TSAF sans traits faciaux sentinelles ». On estime que seulement 10 % des personnes avec un TSAF ont un « TSAF avec traits faciaux sentinelles ». Ces traits faciaux sont :

  • Fentes palpébrales courtes – ouverture réduite entre les paupières
  • Philtrum lisse – sillon lisse au milieu de la lèvre supérieure
  • Lèvre supérieure mince – volume réduit

 

Lorsque ces trois traits faciaux sentinelles se manifestent ensemble, ils sont fortement prédictifs d’une exposition prénatale à l’alcool. Si la personne évaluée pour un TSAF ne présente pas ces trois traits faciaux sentinelles, l’équipe diagnostique doit confirmer l’exposition prénatale à l’alcool pour établir un diagnostic (Cook et al., 2016). Il est important de noter que la présence des trois traits faciaux sentinelles n’est PAS liée à la gravité des impacts sur le cerveau et le corps des personnes vivant avec un TSAF.

02

Le TSAF (trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale) est un spectre, et chaque personne ayant un TSAF est unique, avec des points forts et des défis. La grande majorité des personnes ayant un TSAF ne présentent pas de caractéristiques physiques facilement reconnaissables.

 

Un petit pourcentage (<10%) des personnes ayant un TSAF aura des « caractéristiques faciales sentinelles », en fonction du moment de l’exposition prénatale à l’alcool, mais pour la grande majorité, le TSAF est un handicap invisible.

 

Les points forts courants incluent la convivialité, l’empathie, le désir d’aider, un lien particulier avec les animaux et la capacité de recommencer chaque jour avec un regard neuf.

 

Les défis courants incluent des problèmes d’attention, de mémoire et d’apprentissage. Les personnes ayant un TSAF ont souvent des problèmes sensoriels et des difficultés à comprendre les indices sociaux. La recherche indique que le TSAF est associé à plus de 400 troubles médicaux comorbides, et la majorité des personnes ayant un TSAF connaîtront des problèmes de santé mentale (Popova, 2016).

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Il n’existe pas de remède pour le TSAF, car les effets résultant de l’exposition prénatale à l’alcool sont permanents.

La recherche démontre de nombreuses façons d’améliorer les résultats pour les individus ayant un TSAF. Les meilleurs prédicteurs d’une amélioration des résultats sont un diagnostic précoce, une intervention précoce avec des stratégies fondées sur des données probantes et un environnement familial stable et aimant.

La majorité des personnes ayant un TSAF nécessiteront un soutien dans certains domaines tout au long de leur vie. Les personnes ayant un TSAF peuvent apporter des contributions précieuses à la société et, avec un soutien et des services appropriés, peuvent mener une vie épanouie.

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